En nuestro repaso por las diferentes discapacidades y su hábitat idóneo para tener una buena calidad de vida, os vamos a hablar de la Espina Bífida.
LA DISCAPACIDAD
La Espina Bífida en una malformación congénita del tubo neural, que se caracteriza porque uno o varios arcos vertebrales posteriores no han fusionado correctamente durante la gestación y la médula espinal queda sin protección ósea. La principal causa de la espina bífida es la deficiencia de ácido fólico en la madre durante los meses previos al embarazo y en los tres meses siguientes, aunque existe un 5% de los casos cuya causa es desconocida. La EB no es hereditaria.
Por regla general, cuando más alta esté la vértebra afectada más graves serán las consecuencias, las cuales pueden ser: trastornos neurológicos, debilidad muscular o parálisis, deformidades y disminución o pérdida de la sensibilidad por debajo de la lesión…
Con un tratamiento integral, las personas con EB pueden llegar a tener una vida activa y productiva. La mayoría salen adelante en la escuela y muchos participan en actividades deportivas modificadas a pesar de sus dificultades físicas.
Las personas con Espina Bífida necesitan aprender a moverse y pueden llegar a ser más independientes con la ayuda de muletas, soportes o sillas de ruedas. También hay nuevas técnicas para que los niños se vuelvan más independientes en su control de los intestinos y la vejiga.
LA VIVIENDA
Dado que es una discapacidad que se detecta de forma temprana, va a acompañar a la persona desde que es un niño. La limitación física puede afectar profundamente su desarrollo emocional y social, por lo que para promover su crecimiento personal, se les debe motivar (por parte de médicos, padres, profesores) para que sean independientes, por lo que la adaptabilidad de su entorno (su casa) en su crecimiento es muy importante, y debe tratarse como una «adaptabilidad evolutiva», ya que las necesidades físicas abarcan desde niño hasta plena madurez.
Aspectos generales a tener en cuenta (sin entrar en detalles):
1. Espacios en la casa: en el caso de necesitar una silla de ruedas para desplazarse, hay que tener en cuenta el tipo de silla que va a utilizar de niño y de mayor, el espacio que ocupan y la maniobrabilidad que necesitan. El niño no se debe de ver frustrado cuando se mueva por la casa ya que puede afectar a su desarrollo, por lo que los recorridos por la vivienda deben estar bien estudiados. Prestar especial atención en el dimensionamiento de la habitación, pasillos y puertas. Si es una malformación menos grave y sólo se necesitan muletas (deambulación), estudiar bien los apoyos puntuales en las principales zonas de la casa. Hay que tener en cuenta que los niños afectados suelen ser más susceptibles a padecer fracturas óseas, pues tienen los huesos más débiles, por lo que tener obstáculos en los recorridos puede resultar peligroso.
2. Baño: una consecuencia de la EB es la incontinencia urinaria, con lo que el tránsito a este espacio y su uso cobra mayor importancia si cabe. Ya de por sí debe ser más grande de lo habitual, pero hay que prestar especial atención a los apoyos y transferencias, pues es un lugar donde se van a realizar a diario. Insistir también en poder inscribir una circunferencia de 120-150cms libre de obstáculos, además de otras pautas de índole fisiológicas y médicas en las que no entraremos ahora.
3. Cocina: en el caso de ser la persona adulta e ir en silla de ruedas, debe ser una cocina accesible como si tuviera lesión medular (ver el post referente a lesión medular). A partir de aqui se estudiarían las necesidades específicas de la persona (cómo manipula alimentos, movimientos en la cocina…).
NIÑOS
Creemos importante hacer especial mención a los niños con esta discapacidad, puesto que de la forma en que se hacen adultos dependerá su futuro. Hay que fomentar la independencia, no sólo en el ámbito cognitivo y social, sino en el entorno físico: necesiten apoyos, o muletas o silla de ruedas, debemos animarles a ser activos y a participar en juegos, pasear, ir al parque… y en eso los padres y el fisioterapeuta tienen mucho que decir.
En el caso de poder elegir vivir en piso o vivienda unifamiliar con jardín, recomendamos ésta última tipología, ya que se tienen muchos más recursos de diseño en este tipo de viviendas y el jardín es un plus en el tratamiento integral que necesita en su crecimiento. E insisto, hemos de huir de la imagen ortopédica de las viviendas adaptadas, tenemos que trabajar para incluir el diseño como elemento de valor en este tipo de vivienda.
Ha sido un pequeño repaso a la dualidad vivienda-espina bífida. Obviamente hay muchos más detalles que se deberían tener en cuenta, pero tampoco vamos a hacer demasiado largo el post. Espero que haya sido de vuestro interés.
Un saludo.
Jesús V.
Edición: adapto arquitectura
Fotos: http://beybies.blogspot.com.es – http://www.cdc.gov – http://www.gravent.com
Fuentes: adapto arquitectura – wikipedia – http://www.beybies.blogspot.com.es – http://www.febhi.org – http://www.cdc.gov
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