En nuestro repaso por la diferentes discapacidades que hacen que se necesite de un entorno adaptado, nos encontramos con una discapacidad bastante común relacionada con el funcionamiento del sistema nervioso: la Esclerosis Múltiple.
La Esclerosis Múltiple (EM) es una enfermedad que provoca lesiones neuro degenerativas en el sistema nervioso central (cerebro y médula espinal). Son lesiones desmielinizantes, y vosotros preguntaréis ¿qué es la mielina? Pues la mielina es un recubrimiento o aislamiento de los nervios que mejora la conducción de impulsos a lo largo de los mismos. La EM provoca que la mielina desaparezca. A medida que más y más nervios se ven afectados, la persona experimenta una interferencia progresiva con las funciones que están controladas por el sistema nervioso, como la visión, el habla, caminar, escribir, y la memoria. Va perdiendo funciones con el paso del tiempo.
Por el momento se considera que no tiene cura aunque existe medicación eficaz y la investigación sobre sus causas es un campo activo de investigación. Las causas exactas son desconocidas. Puede presentar una serie de síntomas que aparecen en brotes o que progresan lentamente a lo largo del tiempo.
Se distinguen varios subtipos de esclerosis múltiple y muchos afectados presentan formas diferentes de la enfermedad con el paso del tiempo.
LA VIVIENDA
Esta enfermedad es muy heterogénea, ya que las capacidades pueden variar mucho de una persona a otra. Vamos a tratar de describir la vivienda adaptada para una persona con EM tipo, que necesita caminar con ayuda de apoyos (deambulante), recurriendo puntualmente a la silla de ruedas, con una pérdida de fuerza en torno a un 25% pero que puede hablar y mover las manos y los brazos relativamente bien. Es importante que aunque no haya perdido las funciones completamente, hay que analizar cada caso para preveer una posible recaida en un futuro.
Hay muchos detalles, pero para diseñar una vivienda a una persona con EM se debería tener en cuenta, al menos, estos factores:
1. Espacios comunes: pasillos, distribuidores… y zonas de día. Es recomendable colocar pasamanos en las paredes a una altura adaptada a la persona, para que pueda valerse de ellos a la hora de caminar. Importante estudiar las circulaciones. Además, el pavimento debería ser lo menos deslizante posible. Los mecanismos, si es obra nueva, imprescindible ponerlos a una altura aproximada de 100 cms. Si es reforma, depende del nivel de EM que tenga la persona, en principio no hará falta.
2. Cocina: aunque hemos dicho que la persona puede mover brazos y manos relativamente bien, el sistema de almacenamiento es recomendable que sea vertical, y no demasiado elevado, ya que se ha perdido fuerza y cuanto más altos estén los utensilios y la comida más dificultoso será llegar a ellos y manipularlos. También es aconsejable dejar preparada la bancada por si en algún momento se necesita utilizar la silla de ruedas ( ya hemos previsto el almacenamiento en vertical), además del radio de giro libre de 150 cms.
3. Baño: Es imprescindible que el suelo de la ducha o bañera y el de la entrada a las mismas sea antideslizante para evitar caídas. Cuando hay suficiente fuerza y equilibrio, el acceso a la bañera o ducha se hace de pie, pero es aconsejable colocar barras de transferencia y apoyo que permitan entrar y mantenerse de pie con más seguridad.Recomiendo encarecidamente ducha a cota cero antes que bañera, y garantizar los radios de giro de la silla de ruedas (mínimo 120 cms), así como la correcta aproximación al lavabo. Para el WC, importante tener barras de transferencia y apoyo próximas. Si es necesario colocar alzas de WC.
4. Habitación: dependiendo de la forma en que realice las ABVD, se deben hacer unas actuaciones u otras, pero como regla general será importante la presencia de apoyos para poder levantarse y sentarse.
No hay que olvidar la importancia del diseño en la adaptación de la vivienda, debemos esforzarnos en la integración de las ayudas técnicas y demás elementos para que no dé una imagen de institucionalización, semejante a un hospital.
Insisto, son pequeñas recomendaciones para una persona con un grado de EM determinado, a partir de aquí se pueden hacer muchas matizaciones (manipulaciones en el baño y cocina, grúas de transferencia, consejos para la higiene personal…) dependiendo de cada persona. Como resumen, en estos casos considero de mucha importancia el suelo antideslizante y los apoyos (pasamanos) en la vivienda.
CURIOSIDADES
Algunas personas famosas se han visto afectadas por esta enfermedad. Richard Pryor («No me chilles que no te veo», «Locos de remate», entre otros) es el rostro más conocido, pero también hay más. La gran violonchelista Jacqueline Du Pre se tuvo que retirar a los 28 años por la enfermedad. Betty Cuthbert, atleta australiana que ganó cuatro medallas de oro olímpicas también sufrió EM, diagnosticada a los 41 años.
Os dejo un video muy ilustrativo que, aunque es un poco extenso (27 min), explica en qué consiste. Está producido por FELEM.
También un web fantástica para saber cómo puede ser el día a día de alguien con EM: http://www.vivirconem.com/
Espero os haya servido de ayuda.
Un saludo.
Jesús V.
Edición: adapto arquitectura
Foto: http://www.medciencia.com
Fuentes: adapto arquitectura – wikipedia – http://www.vivirconem.com – http://www.enfermedad-de.org – http://www.esclerosismultiple.com
adaptohabitatblog.wordpress.com 
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Enhorabuena por tu interesante post, Jesús. Cuando una persona recibe el diagnóstico de esclerosis múltiple puede resultar difícil considerar todos los cambios, pequeños y grandes, que se deben incorporar a la rutina diaria, y esta es una valiosa aproximación a las modificaciones que deben realizarse en casa para mejorar la calidad de vida de los pacientes. Un saludo y te animamos a seguir realizando este tipo de notas para beneficio de personas que padecen otras enfermedades discapacitantes.
Es muy difícil ponerse en la piel de alguien que, de buenas a primeras, sabe que tiene Esclerosis. Los cambios que a partir de ese momento se van a producir son importantes, y uno de ellos es la adaptación a su propio entorno, por lo que hay que tenerlo muy en cuenta en el tratamiento del paciente y que lo pueda asimilar mucho mejor. Muchas gracias por vuestra aportación!
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